NO クローン NO LIFE

クローン病に人生を振り回されてる人が書くブログ

クローン病患者の4月まとめ

令和になってしまいましたね。 新元号に変わるイベントなんて人生であと一回あるかないかの特別な節目だと思ったので私は令和チャレンジなる物を今月から始めようと画策しています(筋トレとかさ) 5月になったので4月の振り返りをしようと思い今キーボー…

クローン病患者の3月目標達成まとめ

わたしの中では毎月恒例の2019年の正月に設定した3月の目標達成まとめー! ①ブログ100記事書く! 年間で100記事を達成しようと志した正月の熱いわたし。 徐々にその目標に対する熱が冷めてきました。毎年のことです。熱しやすく冷めやすい。ある意味鉄の…

クローン病にマグミットが効くってほんとなの?

うちの職場には専属の薬剤師さんがおられて一昨日くらいに話しかけられたんですよ。 その時の会話で驚いたことがあって、ってタイトルの通りなんですけどクローン病にはマグミットが効果があるって教えてもらったんです。 でもマグミットってなんかクローン…

次の受診までにエレンタールを全て消費しようと思ったら

わたしはエレンタール割と好き人間である。 大好きではない。どちらかと言えば飲み物ではコーラの方が好きである。 エレンタールとコーラがテーブルに並べてあってどちらもご自由にお飲み下さいと書いてあったとしたらわたしはすぐさまコーラを手に取ると思…

クローン病患者の2月目標達成まとめ

先月もやりました。 nava-yu.hatenablog.com 毎月こうやって先月の自分を振り返りたいと思います。なばーゆです。 今年もう早くも3月ですかぁ。1年もすでに6分の1が終わったと。 早いですねぇ。 小さい頃はよく大人の人が言ってました。 「年取ると時間が…

薬剤師さんにヒュミラ後のお風呂について聞いた

昨日の続きです nava-yu.hatenablog.com わたしの働いてる職場にいる薬剤師さんにヒュミラについて聞いてきました。 彼は年下なのでしょうもないことでも聞きやすいので助かってます。 今回のヒュミラの件についてもしょうもないことなのに丁寧教えてくれま…

ヒュミラを打った後お風呂に入っても良いの?

今日仕事から帰って来てワイフの手作り晩御飯(親子丼)を食べました。 うちでは料理を作ってない方が皿洗いをするという夫婦間でのルールがあるのでお皿を洗いました。 んでそろそろお風呂の時間になったので「お風呂はいろー」って思ってお風呂ボタンを押…

エレンタールは体重に変わる

一昨年の5月。 クローン病全盛期の体重が52kg 今さっき、お風呂前に体重計に乗ったら62.5kgになってました。 やっぱりエレンタールはすごい。 特に鼻注した翌日は確実にお腹周りのお肉が増えてる実感がある。 これがいいことなのか、悪いことなのか。 去…

伊勢神宮に来たよ

こんにちはなばーゆです 昨日、今日と三重県に家族サービスに行ってきました。 なばーゆ家では給料少ないんですけど年3回、2月、7月、10月の旅行客が少なそうな月を狙って家族旅行に行くのが嫁との暗黙のルールとなっています。家計は火の車です うちは子供…

バッドエンドはない、僕たちは途中だ

今朝って言ったらまぁさっきなんですけど 今日休みのわたしはさっきまでyoutubeを見てたんです。 そこでなんか気になるタイトルの動画があったのでちょっとグッときてそれを見てました。 その動画のタイトルはこの記事のタイトルなんですけどお笑い芸人のピ…

クローン病患者にとって看護師という職業はどうなの?

こんにちは。なばーゆです。 今日は仕事の話をしたいと思います。 わたしは今クローン病を患いながら看護師として働いて5年が経ちました。 5年しか働いてませんがクローン病患者にとってこの看護師という職業に就くことはオススメ出来るのか。という点をお伝…

エレンタール鼻注にごめんなさい

あれは2009年くらいのことかと思います。 わたしはオーストリアのザルツブルクに1週間くらい行ったのです。 これは多分一生の思い出なんですけどオーストリアってほんと街並みが綺麗で素晴らしかったです。 特にクリスマスのシーズンでしたから街ではそこら…

クローン病の定期受診に行ったら主治医の異動を知らされた

こんにちは なばーゆです 2月5日に2ヶ月に一度の定期受診に行ってきました。 まず恒例の採血です。 お姉さんの手技が上手で全然痛くなかったです。 ただ血液をスピッツに入れるのにスピッツのゴムの蓋をパカっと開けてシリンジから直で血液入れてたのには驚…

クローン病の合併症でマイケルジャクソン化した話

なばーゆです。こんにちは みなさんマイケルジャクソンさんをご存知でしょうか。 スリラーとか、BEAT ITとか。本人を知らなくてもTV見てたらBGMとして必ず流れてきます。超有名人ですよね。世界のキング・オブ・ポップと称されています。もうお亡くなりにな…

なぜクローン病患者は看護師になったのか

わたしは2005年くらいから2013年くらいまでノートに日記をつけていた。 今思い返せば当時はそこまで辛い出来事がなく、むしろ沢山の友達と遊んで楽しそうに思える日々も、そのころのわたしは生きるのが大変辛かったらしく、日記からは悲痛な心の叫びが伝わっ…

クローン病患者の1月目標達成まとめ

今年の1月1日にクローン病患者の2019年の目標をあげたんです nava-yu.hatenablog.com 上の記事の目標を1月は達成したのか。 こういうのは毎月評価して目標をもう一度自分の中で明確化しておかないとすぐ毎年のようなどうしようもない1年になってしまうのでこ…

ヒュミラを初めたら医療費が安くなった話

今日は医療費の話です。なばーゆです。こんばんわ。 クローン病みたいな自己免疫疾患を抱える我々にとって医療費って頭の痛い問題ですよね。 この辺の医療費のお得情報はきっとクローン病玄人の方々にとっては至極当たり前のことなのでしょうが初心者のわた…

【クローン病】六星占術は本当に当たっているのか自分の人生で検証してみた【発症】

今日天気が良かったので歩道を歩いていると突如としてタイトルのことを調べてみたくなった。 散歩しているとこういうのがたまに降ってくる。 六星占術っていうのにわたしも実はあまり詳しくないですけど確か細木数子さんが作った占いみたいなやつだったと思…

師長さん。クローン病なので異動がしたいです

人生は配られたカードで勝負するしかない。 かの有名なスヌーピーもそんなことを言っていた。 わたしはこんなカードゲームに参加した覚えはない。 でも神様からなのか、山札からなのかわからないけど、わたしはあるカードを引いてしまった。 クローン病のカ…

クローン病の悪化は免れたのかどうなのか

これはおとといのことなんですけど nava-yu.hatenablog.com ↑のように明日の仕事が嫌すぎて断頭台に向かう階段を登る死刑囚のような気分で休日を過ごしていたわたしは、夕方明日のコンディションを少しでも良くしておこうとランニングに行ったんです(何故)…

明日の仕事が嫌すぎてクローン病が悪化しそう

表題の通りです。 今日は休みなんですが明日は仕事なんです。 ただの仕事だったら嫌じゃなくはないけどこんなブログで吐き出すほど嫌ではありません。 明日の仕事で何がそんなに嫌か。 明日わたしは職場で1年半ぶりにリーダーをするんです。 看護師の日勤に…

小腸を風船で拡張させた話

これは昨年の話で恐縮なんですが といっても2018年12月4日だったから、ちょうど1ヶ月前のこと。 小腸の狭窄部位をバルーンで膨らませるために1泊二日で入院したんです。 小腸をバルーンで拡張させたのは今回で3回目なんです。クローン病になって2周年に…

【読書】「クローン病が教えてくれたこと」を読んだ【感想文】

2017年の夏のことですけど、わたしのクローンさんがわたしの腹で猛威をふるっていたころ 仕事を2ヶ月ほどドロップアウトしたことがあるんです。 その2ヶ月は入院はせずに主治医の命令により自宅療養してたんですけど家に居ては家事を手伝っちゃうし生まれた…

結局私のもとに特定疾患医療受給者証は届いたのか

おはようございます。なばーゆです。 今日は仕事も休みなので早起きしてキーボードを叩いています。 昨年の話なので恐縮なんですけど去年の10月5日に悲痛な記事を書きました nava-yu.hatenablog.com この時は焦りましたよ。 8/7に特定疾患受給者証の書類…

クローン病患者の仕事初め

おはようございます。 昨日が仕事初めだったクローン病患者兼看護師のなばーゆです。 今日は深夜あけで帰って寝てました。 最近のわたし、偉いですよ。 起きる必要がないのに日勤の時は朝5:30に起きてですね。 日記を手帳にしたためて、30分ほど勉強い…

クローン病患者の2019年の目標!!

あけましておめでとうございます^ー^ 皆さん今年もよろしくお願いします。なばーゆです。 2019年への年越しの瞬間、たぶん看護師1年目の時以来でしょうか、病棟で迎えました。 毎年年末は嫁と娘が実家に帰るので家で1人で過ごしてたんで年越しの瞬間はい…

クローン病の皆さま よいお年を〜

お久しぶりです。なばーゆです 一個前の記事いつだ?ってみたらもう3ヶ月も前だとは 月日が経つのが早いですね 月日が経つのは早いんですけど前回の記事の10月から今日まで、色々なことがありました。 まずわたしの日々の生活に新たな習慣が3つ定着しよう…

暇なので京都に昔の自分の面影に会いに行ってきた

夏休みにしたかったこと 平日に卒業した大学へ遊びに行ってみる。 というのがあった。 平日に行けば現役の大学生がそこに居るのであり、昔と変わらない大学時代の思い出をリアルに再体験出来ると思ったからだ。 わたしの大学は京都にある。 京都は電車で50…

遅れてきた夏休み

こんにちは なばーゆです。 前の記事でめでたく30記事達成しました。えらいですね。 そして今日で4日連続でブログを書いています。たぶん新記録です。 4日連続でブログを書くなんてわたしとしたことが、無理をしている。 なぜこんな無理が出来るのかという…

【悲しい】特定疾患受給者証が届かない【悲しい】

どうもこんばんは なばーゆです タイトルの通りなんですけど未だ特定疾患受給者証が届かないんですよ 前の受給者証は9/30日までだったので1週間ほど前に期限切れしちゃったんですが未だ届かない 書類は8/7に提出したのにぃ。これでも出すの遅かったんでしょ…