わたしとクローン病の馴れ初め③ ～クローン病さんの本気～
↑のつづきです～
クローン病の診断を受けてから４ヶ月
わたしは身体の怠さとキリキリと痛む腹痛に耐えながら日々を過ごしていました。
私の体温は常に37℃台をキープし、仕事の時はフラッフラしながら仕事をしていました。
お腹もなんか定期的に激痛がはしります。
どうやら普通の生活を送るには小腸は限界を迎えた様子です。
6月のある昼食のときでした。その日はお祝いごとだったので寿司屋で有名なスシローの出前を家族で食べていたんです。
1つか２つネタを食べたぐらいの頃からもはや私の腹痛はもの凄いものとなっていました。
その場を一旦離れさせてもらって自室で布団に包まり苦しみに耐えました。
明日仕事でしたが20時頃熱も39℃まで上がりこれはもう無理だと判断。
職場に明日休ませてもらえるよう電話しました。
そして次の日以前クローン病と診断して下さった先生に紹介状を書いて頂き、大学病院を受診しました。
わたしの主治医の先生はクローン病の専門医だそうです。
わたしよりちょっと上くらいの年齢ですが良い先生だと思ってます。先生異動とかしないでね。
血液検査の結果まずCRPは7.23でした。基準値が0.3以下なのでこれはなかなかの数値です。
そしてCT撮ったら小腸に狭窄があると言われました。
後日上からと下から、小腸内視鏡で小腸全体を検査し、狭窄部をダブルバルーンで拡張したんですけどその時の狭窄は針の穴がやっと通る程度の狭さになっていました。
主治医は言います「これは経過的にはクローン病の重度一歩手前です。一昔前なら小腸を切除していたと思います。」
この言葉を聞いて、わたしはクローン病と真剣に向かい合うようになりました。
診断はうけてたけど今までクローン病患者としての自覚は中途半端でしたから。
このままわたしが倒れたら家族を養えない。わたし一人の稼ぎで3人が暮らす生活を続けようと思うのなら、自分の体調管理に本腰を入れなければいけない。
自分の身体に自分で責任を持たなければいけない。
クローン病と面と向かって、腹を割って話さなければいけない。
それが去年の夏くらいの話です。
そして今、あれから１年経ちましたがエレンタールとアザニンの内服と食事制限で寛解状態が続いています。
不思議なことに肛門の病変はまったくありません。下痢もない。
でもこないだ検査入院してやっぱり小腸はまた3箇所狭窄していたのでダブルバルーンで拡張していただきました。
主治医は早くからヒュミラを始めたがってたんですがわたしがそれをずーっと拒んでいたんです。
やっぱり強い薬って副作用が恐いですし、もしかしたらその薬なしには生きていけなくなるんじゃないかって考えてしまって。
でもクローン病ってかなりしたたかな病気ですから、ヒュミラを始めるなら早いほうが良いかもしれないと思ってとうとう6月にヒュミラ開始を承諾しました。
身体に合えばいいですけどね。
ヒュミラが合わなくて小腸の狭窄がひどくなる人もいるらしいですし。
またヒュミラがはじまったら、ここで報告させていただこうかと思います。
