クローン病患者。ついに2020年を迎える。
なばーゆです。
とうとう年があけました。
皆さん初夢は見ましたか？初夢って今日だっけ。
私も見ましたけど起きてすぐ忘れてしまい、今も思い出せていません。
悪い夢ではなかった、はず。
改めまして、クローン病の皆さまあけましておめでとうございます☀️
昨年末は小腸が裂けたことにより人生初の緊急手術、緊急入院、腹腔ドレーン、オピオイド、尿道留置カテーテルなどなど、初めての体験の宝石箱やー。
・・・。
看護師という職に就いている私にとってはどんな研修に参加するよりも勉強になった時間になりました。だってこれで患者の気持ちが分かるようになったんだもの。
そういえば、親知らずを上下左右４本抜いてみたのも去年ですし、徐々に身体の一部少しづつどっかにいっちゃってますが、その分身体がどんどん身軽になっていきます（？）
そしていつか私の体は雲散霧消、地球の大気と交わるのでしょう（？）
ま、でも、あれですよね
人生は人間万事塞扇が馬
小腸が裂けたと思って地獄の入院生活を送ってたと思ったらおかげで診断書が貰えて年末年始を家族とゆっくり過ごすことが出来ているんですから。ありがたやありがたや。
もう二度とこんな年末年始にゆっくりできることなんて人生であと30年はないでしょうしね。
いい風に考えていきましょ。
そんな感じで今年も過ごしていきたいと思います。
なばーゆでした。
クローン病患者、今年１年を振り返る。
おはようございます。なばーゆです。
大晦日ですね。
今年1年。なんだかんだ色々なことがありました。
仕事にしても、家庭にしても、身体にしても・・・。
私は見た目の印象が「ぼんやりしている」とか「ふわふわしている」と言われることがおおいんです。
ですが、昔からの性格上、数々の目標を立ててそれをこなしていくことに喜びを感じる謎の向上心も持ってます。今年は年始にこのブログで大きな目標を５つ立てました。
今日は年始に立てた目標の達成状況や今年あった出来事を振り返って今年のブログを締めたいと思います。なので手術の体験記の続きは来年にあげようかと思います。
ではどうぞ〜
①ブログ100記事書く！
全然でしたね〜
今年はこの記事も含めて48記事を量産したとのことです。くそー半分もいってない。
敗因はわかっています。
健康な時はブログに書くネタがない。
わたしの健康な時の日々の生活なんてクローン病の同志の方々にお見せしたところでなんの利益もないし逆に迷惑なんじゃない？と思って書くのをはばかってました。
この年末に小腸切除という一大イベントを起こさなかったら今こうやって今年の振り返りもやってないでしょうし😭
今回小腸を切ったことによりクローン病の同志の方々と経験を共有し、共感できる。と思ったのでまたブログを書いてます。
が、４８記事かー。もうちょっと頑張ったらよかったね。
②体調不良にならずに仕事のローテを守る！！
うわー。これもだめやん。
わたしは今年の１２／１７日の緊急手術までは仕事皆勤賞だったんですよ。１回も休まなかったし遅刻も早退もしなかった。
ですが手術したためにほぼ1ヶ月療養のため仕事休みになりました😳
まぁこの年末、年始をゆっくり家族と過ごせるだけいいかな。よしよし。
③１年間で365km走る！！！
これもだめだー。結局何キロ走ったんだっけ。
今手帳で調べたら２５９.５kmでした。
前半はめちゃくちゃ貯金あったのに後半一気に借金生活。
来年に期待！
④1年間毎日看護関連の勉強をする！！！！
うおおおおおおお！してない！
いやでも言えるのは1年のうち300日以上は毎日勉強してました。
今年8月には心電図検定３級にも合格したんですよ。職場ではプリセプターとしても頑張ってたし。間違いなく人生で１番自主的に勉強した１年間でしたね。
来年も勉強がんばれー
⑤クローン病の人たちとエンカウントする！！！！！
ああああああ！会ってない！！！
ほんとクローン病の人どこにいるの 笑
わたしつい先日まで小腸切除で消化器外科病棟に入院してたんですよ。
これはクローン病の人たちと知り合うチャーンス！！と看護師さんに聞いてみたんですね。
なばーゆ「ここってわたし以外にクローン病の人って入院してますか？（わくわく）」
看護師「クローン病の人ですか？ ・・・・、今はー、いーないですね。。。この前まで居たんですけど」
なばーゆ「・・・（マジで？）」
こんなもんですよ。消化器の病棟に居なかったらどこにおんねん。って話ですよ。
もうこれわたしの中でクローン病患者は都市伝説となりつつありますよ。ええ
こんなけ探して居ないっておかしくない？え？避けられてるの？
以上でーす。
まさか1っこも達成できてないとは思いませんでしたー。ワロタ
達成はできなかったけど今年は色々なことに挑戦はできていたのでよかったのでは？
人生の目標だった富士山単独登頂も成し遂げたし。 ね。あ、そうそう来年には長男が生まれるんですよ。一姫二太郎になる予定です。
来年はもっと挑戦していく1年にしたいと思います。
なばーゆでした。
クローン病の皆さん良いお年を〜😘
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風船で小腸拡張したら腸が裂け緊急手術した
ほんとすみません。
上の記事でこの日から毎日更新します！
と言っておいて気づいたら30日。明日で年明けるっつーの。
色々私なりに忙しかったです。
でも23日の時点では入院していましたが今これ自宅で書いてます。やっぱりパソコンのが書きやすいですね。
では小腸が避けてしまった男の話の続きをどうぞ・・・
クローン病としてはヒュミラで寛解を維持できていた私が緊急手術した理由。
私が緊急手術をした12/17というのは、実は小腸の狭窄部を風船で拡張させる小腸ダブルバルーン拡張術の検査入院日だったんですね。
この小腸拡張術はわたしも何度かブログで書いてますけど、今回が4回目だったんですよ。
だからわたしも腸管穿孔のリスクは承知の上だったんです。
同意書にその一文の記載があるのを頭の片隅で気になっていましたが、まさか本当になるとは😅といった感じで。４回目だからそこまで検査に対して不安もない。
12/17当日。
わたしは予定通り朝にかかりつけの大学病院に入院しまして、ニフレックを飲み始めました。
急ですが話逸れますね。
ぼくね、エレンタール は飲めるし小腸拡張術も嫌いじゃなかったんですけどこのニフレック内服ほどわたしが嫌いなものはありません。
もう一回小腸拡張術しろって言われたらやりますしやれます。
でもニフレックだけはマジ勘弁。
一口飲んだだけで身体が拒否反応を起こし外に出そうと懸命に争います。
何度吐きそうになってナースコールを押しかけたことか。
それほど吐き気を催すニフレックをなんとか騙し騙しで半分飲みまして、便もまぁ綺麗になったので検査が始まりました。
検査は慣れたものです。もはや看護師が次何を指示するか。何をされるか大体わかります。
ディプリバンで鎮静され寝落ちする前「あぁ。これであとは気づいたら終わってるな」
考えながら意識を失いました。
どれぐらいの時が経ったのでしょう。
意識が冷めた途端、医師に私はこう言われました。
「なばーゆさん！小腸を拡張した際に小腸が避けてしまったかもしれません！これから緊急でCTを撮りに行きます！」
！？
しかし、私は意外にも冷静でした。
ていうか鎮静の加減だったからでしょうか「え、そうなの？」くらいのもんでした。
CTを撮られてすぐ結果を報告されました。
「やはり小腸が裂けてしまってました。これから緊急で手術することになります。誰か連絡がつく人いますか？奥さんにも繋がらなくて、じゃあお母さんに電話しますね！」
そこから慌しいものでした。数々の同意書にサインしたり、何人もDrが説明に来たり。
私も状況を良くわかってないながらサインしたり説明を聴いたりしてました。
そして19時、手術室に呼ばれたみたいで手術室へ出棟です。
（まじかぁ。とうとう手術することになるとわ。）
ベッドで手術室へ運ばれていく私。
正直この時は不安でしたね。だって手術だしね。今までのは検査だったわけだから。
手術台に乗せられ、ライトで照らされ、右手手背に２０Gサーフロー入れられ、人生初の全身麻酔。
（術後痛かったらやだなぁ）
と術後の心配をしながら私は意識を失うのでした。
続く
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この年末に小腸を緊急手術しました
どうもこんにちは
なばーゆです！
タイトル通りなんです。
とうとうわたくしなばーゆ、人生初の手術を行ってしまいました😅
これでエセクローン病患者とは言わせません。
クローン病患者としてこれで一皮剥けたのでは？
ちなみに緊急で手術をしたのが12／17日の夜19時頃です。
そして今なお入院中です・・・
ここ2.3日でやっとブログ書ける元気が出てきたというわけです。
ちなみに今回の手術では小腸を15センチ程切除しました。
結構ちゃんと手術しました。
小腸切るなんて、不安ありましたし、縫合不全の合併症とか怖かったですけど、なってしまったものは仕方ない。
まさかこうなるなんて12/17の朝起きた時の私は思いもしなかったのですから、人生なにが起こるかわかりませんよね😓何故私は緊急で小腸を切除することになったのか。
クローン病歴2年という青二才で主だった症状なんて小腸がちょっと狭窄してるだけで腹痛も下痢もなく元気に暮らしていた私が何故緊急で小腸を切除しなければいけないようになったのか。
暇なので今日から数日間の間にブログとして記事にしていきたいと思います。
では今日はこの辺で。
なばーゆでした。
薬剤師からクローン病に対するアドバイスを受ける
おはようございます。なばーゆです。
昨日の夕方のことなんですけど仕事してたら病棟の薬剤師さんに話しかけられました。
薬剤師「なばーゆさん！」
なばーゆ「おお、薬剤師さんどうしたの？」
薬剤師「なばーゆさんってクローン病でしたよね？この間学会に行ってきたんですけど
そこでやっぱりクローン病にはマグミットが良いって言ってましたよ」
なばーゆ「まじですか。なんでマグミットが良いんですか？」
薬剤師「マグネシウムは肥満細胞の活動を抑えるから免疫抑制効果があるのでクローン
病の症状緩和に効果があるらしいんですって（うろ覚え）
なばーゆ「学会でわざわざ発表するくらいなんだから本当に効果があるんでしょうね！」
（でもなぁ・・・）と私は思いました。
マグミットって看護師の間ではかなり有名な薬です。
簡単にマグミットの効果を説明すると便が硬くて便秘気味のお通じをマグネシウムで腸管から水分を引っ張ってきて便を軟らかくして便通を良くするってなお薬なんですけど
それをクローン病の下痢気味の患者が飲めばさらに便がシャバシャバになるのは予想できます。
だからクローン病患者には縁遠いお薬ではないでしょうか
以上のことを薬剤師さんに伝えると「ですよねぇ」と言って去って行きました。
でも効果があるなら飲んでみたいですよね。多分薬価も安そうな薬だし。
3ヶ月ぶりじゃ
どうもこんにちは。なばーゆです。
前回の記事から3ヶ月近く空いてしまいました。
近況ですけどこの３ヶ月クローン病のことで特に目新しいことはありません。
症状もヒュミラがバカみたいに効いているのかクローン病の症状らしきものはなく経過しています。
逆にクローン病再燃とかで入院とかしてたら記事書きまくってるかもしれません。
つまり記事を書かないということは特に何もなく平和だということです。
私にはそうです
ただ最近食事には気をつけるようになりましたよ。
症状がないと言ってもチリも積もれば山となりますから、最近食べ物は体に良さげなものをとるようにしてます。そのおかげか体調は良いと思います。
と、言うわけで特に書くこともないので、また何か私の体調が急変したりなんかしたらブログを更新しまくりたいと思います。
ブログの記事がアップされ始めたらなばーゆがピンチなんだなと思ってくださいね
ではその時まで皆さんもお元気でー＾ー＾
なばーゆでしたv
クローン病患者の６月・７月まとめ
どうもこんにちは なばーゆです。
そこそこ久しぶりになりました。
この月別まとめに至っては先月やってなかったわけで。
何と言ってもね。だれてくるわけですよ。
年間計画を完遂しようと思うとどうも1年の半分を折り返したあたりからだれてくる。
だから2019年の目標を完璧に達成するってのは本当にすごいことなんですね。
7月から８月にかけて私ほんとだっらしない生活を送っておりましたので今年の目標達成はだいぶ怪しくなってきておりますが、そのだらしなさを振り返ることで再度精一杯やって行きましょう。
あ、そうそう。だらけてた理由として一つあるのはYOUTUBEに最近はまっちゃいまして。
私昔から心霊とかUFOとか、オカルト大好きクローン病患者なんですけど、YOUTUBEで心霊動画を見漁ってたんですよ。そしたら時間全然なくなっちゃって。
ここ一週間のネットサーフィンとYOUTUBE視聴時間が計31時間でした（スクリーンタイム調べ）
まる1日強スマホに捧げちゃってると。流石の私も危機感を感じましたよ。
でもさ。心霊動画で初めて知ったんですけどフィッシャーズとか、水溜りボンドとか、面白いですね。
絶対ハマらないと思ってたけど、やっぱり人気なのも納得ですわ。
そんな感じで、振り返り始めまーす。
①ブログ100記事書く！
やばい！の一言につきますね！
２０１９年今日まで上げてきた記事は４７記事。
あと5ヶ月で５３記事かぁ。１月１０記事計算で達成かぁ。
これほぼ無理ですね。一月10記事書いたことすらないと言うのに。
今ブログ書きたい欲が全然ありません。どうしたもんだ。
②体調不良にならずに仕事のローテを守る！！
あぁ、これだけは大丈夫です。
最近体の調子はいいんですよ。
ただお腹に脂肪がめちゃくちゃ溜まってきましてね。ひどい溜まりようでしてね。
ぶっちゃけここ数週間エレンタール飲んでません。
でも体調は良いんです。悪くなったらまたお世話になります。ヒュミラがすごいんでしょうね。
仕事も休まず行っております。
③１年間で365km走る！！！
夏暑くて走ると生命の危機を感じるためぶっちゃけ7月後半から今まであまり走れてません。
私夕方によく走るんですけど今の夕方ってもはや昼じゃないですか。
夜は娘を寝かさないといけないため時間がなくて、今月まだ３kmしか走ってません。
④1年間毎日看護関連の勉強をする！！！！
これはもう毎日ではないけどほぼ毎日は勉強しています。
今月１８日に心電図検定があるのでね。それに向けて一応頑張ってます。
合格率とかわからないんですがどのくらいで合格するんでしょうか。
わからないけど頑張ってやるしかありません。
⑤クローン病の人たちとエンカウントする！！！！！
うーん。できる気がしない（笑）
全然時間ないわ。
以上です！！！
