クローン患者、職場で運命的な出会いを果たす
運命的な出会いというものは予想もしない時に、突然起きるものなのかもしれない
私は看護師なので病院で働いているのだけど、昨日日勤で働いてて、カルテを打ってたら先輩が驚くべき独り言を口にしているのを耳にした
先輩「あー、Tさんにエレンタールの処方が出てるわぁ」
エレンタール！？
私は先輩の方を向いて無意識に叫んでいた
私の働く病棟（整形&循環器）でエレンタールを処方された患者なんて私が看護師やって5年、未だに一人も聞いたことがない。
なんでなんで！？と受け持ち看護師に聞いてみたらTさんは消化器内科の患者さんだった
かわいそうに消化器内科がいっぱいでうちに回されてきたのだ。
なぜか病名は忘れてしまったけど膵炎？だったか、とにかく膵臓の疾患だった。
と素人みたいに思っていた。
しばらくしてエレンタールの処方が病棟に上がってきた。
お馴染みの緑の立方体の箱だった。
職場で見るとなんかホッとする。
つづけてエレンタールのフレーバーが上がってきた
私はそれをみて衝撃を受けた。
そう、それが私の運命的で衝撃的出会いだったのだ
処方されたエレンタールは12包。フレーバーも12包上がってきたんだけどフレーバーの箱じゃなくて簡易な袋に入っていた。
おそらく薬剤師さんの善意からなのだろう。
初めてエレンタールを飲む患者さんのために、袋には6種類のフレーバーが入っていた。
お好きな味をお試しあれということだと思う。
しかしそのラインナップがとにかくすごかった。6種の内私が飲んだことのあるフレーバーは2種類だけ。他4種は私が飲んだことのないフレーバーだったのだ。まさにわたしにとって未知との遭遇。
私はポケモンやっててまだ知らないポケモンに出会った時のような喜びと高揚感を感じ、病棟でひとり小躍りした。
その入っていたフレーバーの内約はこうだ
青リンゴ味 × 1包（飲んだことある）
コーヒー味 × 1包（飲んだことある）
オレンジ味 × 2包（new!）
マンゴー味 × 2包（new!）
フルーツトマト味 × 2包（new!）
コンソメ味 × 4包（new!）
おかしくね？？？
エレンタールのフレーバーとして定番である青リンゴ味少なくね？そしてコンソメ味多くね？
なぜコンソメ味が3分の1のシェアを誇っているのだろう？
薬剤師界ではコンソメ味フレーバーが美味しいという情報が主流なのだろうか。
わたしがクローン病界で仕入れた情報とえらく隔たりがある気がする。
コンソメ味は激マズなんじゃなかったのか？
もしかして美味しいのか？
いやしかし・・・
探していたコンソメ味のフレーバーにこんなところで出会えるなんて・・・
（欲しい・・・！！！！）
わたしはその衝動を抑えられなかった
翌日わたしは家から青リンゴ味とヨーグルト味のフレーバーをたくさん持ってきてTさんの病床を訪ねた。
そして、コンソメ味がどれだけマズイかを力説した（飲んだことないけど）
そしてヨーグルト味のおいしさを力説し、フレーバーのトレードを申し込んだ。結果
今わたしの家にコンソメ味フレーバーが3つある。
まだ飲んでない。
ワンチャン美味しいかもしれないので３包はわたしが頂きTさんにもコンソメ味のフレーバーは一包残しておいてもらった。
飲んだらきっと私に感謝することだろう。
そしてわたしも飲んだらトレードしたことを後悔することだろう。
しかしいいのだ。
ブログのネタが１つ増えたのだから。
またコンソメ味フレーバー飲んだらブログ書きますね。
クローン病患者の5月目標達成まとめ
毎度おなじみ月別まとめ。
ちゃんと毎月続けてて自分でもえらいと思います。
目標ってのは立てるだけで終わっていてはダメで、それを達成するためには毎日目標を思い返しながら達成するための行動をしていかなければいけません。
年初に立てた大きな目標に対して毎日それに向かって一歩一歩少しづつ進んでいくのが大事ですものね。
これを続けていけば少しづつ自分が良い方に変わっていけると信じて。
では今年の初めに立てた目標の達成状況を振り返ります。
①ブログ１００記事書く！
月に８記事書けば年間100記事を達成できるんですが、5月はどうだったでしょうか。
5月は９記事書いたみたいなので月間目標としてはクリアですが、3月、４月サボっていたので借金6となっています。今年はまだ34記事かー。ちょっとやばくね？
今後毎月二桁づつ記事を書かないと年間100記事は厳しそうですね。
100記事書けたらどうなんだって話ですけどね。
本末転倒だな。
②体調不良にならずに仕事のローテを守る！！
5月の体調は4月よりは幾分マシでしたでしょうか。
点数で言うと70点丁度くらい？2月くらいがすごい調子良かった気がするんですが最近絶好調と言う体調とご無沙汰しています。
2月なにが良かったんだろうって思い返しても特に思いつかないんですよね。なんか取り組みしてたっけ。それかクローン病は寒い方が良いのでしょうか。いや絶対そんなことはないはずだ。
でもとりあえず5月は体調不良にはならず仕事にも休まず行きました。よしよし。
③１年間で365km走る！！！
5月は頑張りましたねー。体調はベストじゃありませんでしたが走れる時はちゃんと走りました。
ただ体調がベストじゃないので長距離を走ることが出来ませんでした。
私はめっちゃ調子良いなと思った日は10km走るんですけど全然無理そうでしたね。
5月は３km走る日が多かったです。
で5月に走った距離ですけど計45km走りました。これは今年で最長距離です。
1月36km
2月41.5km 計77.5km
3月35km 計112.5km
4月11km 計123.5km
5月45km 計168.5km
ランニングに関してはブログ100記事と違って1年で365km達成出来そうなペースです。
ただ夏になってくるととにかく日差しがやばい。
私は主に休日の夕方４時頃走るんですけど最近4時だと日差しが殺人的に私を照らすため冬より疲れやすいんですよね。
冬の方がランニングしやすかったです。寒かったけどさ。
④1年間毎日看護関連の勉強をする！！！！
勉強は毎日時間を見つけては行えています。
やっと勉強したことが仕事中に活きるようになってきましたよ。
「あ、これ進研ゼミでやったやつだ！」みたいな感じです。
あとこれすごい昔から不思議なんですけど、多分看護学校の頃からでしょうか。
朝に1人で早く学校に来て勉強するじゃないですか（よくしてたんです。）そしたらその日の授業で朝まさに勉強したところを先生がホワイトボードに書くんですよ。
それと同じで最近も朝勉強したところに日勤の仕事中に出くわすんです。
例えば降圧薬にニカルジピンって言う鬼のように血圧を下げてくれる薬があるんですけどそれを朝勉強したとしますよね。
そしたら仕事で手術後の患者さんを看てたら血圧が200超えてて二カルジピンをいく指示を医者が出すんですよ。
「うわこれ、今日朝勉強したやつだ！」ってなるんですよ。
6年目の看護師が今更二カルジピンを朝に調べてるのも怖い話ですけどね。
これがシンクロニシティーってやつ？
⑤クローン病の人たちとエンカウントする！！！！！
今月もダメでしたー。
ダメでしたって言うかなんとかしようと努力できてないです。
あ、でもこないだ潰瘍性大腸炎の既往を持つ患者さんは入院して来ましたよ。潰瘍性大腸炎ってクローン病の親戚みたいなやつですもんね。
うわ、潰瘍性大腸炎やん！って少しテンション上がりました。
と言う訳で5月は親戚にエンカウントしたみたいな感じです。
以上、なバーゆでした＾ー＾
男はイムラン飲んでて子作りしても大丈夫なの？その２
この記事の続きです。
上の記事では薬剤師さんに男ならヒュミラを打ちながら子作りしてもOKと言われました。
イムランも大丈夫なのか？と思って薬剤師さんに調べてもらってて今日その薬剤師さんに廊下で会ったので聞いてみました。
な「あ、薬剤師さん」
薬「あ、こんにちは」
な「どうでした？」
薬「なにがですか？」
な「イムラン飲んでても子作りして大丈夫でした？」
薬「ああ＾ー＾；それですか、すみません現在調査中です」
な「マジですか。早く調べて下さい」
薬「すみません。調べておきます。でも多分男なら大丈夫だと思いますよ」
な「ほんとですか。エビデンスがあるんですか」
薬「すみません調べておきます＾ー＾；」
という訳で調べるのを忘れられていました。
また今度会った時に聞いておきますね＾ー＾すみません
またしても食生活を見直すときが来た
2017年6月某日
わたしにクローン病によるファースト・インパクトが起こりました。
その時の衝撃により体に甚大な被害を受けた当時のわたし総理はクローン病によるセカンド・インパクトを恐るあまりある決断をしました。
・砂糖を食べない
・肉を食べない
・揚げ物を食べない
このマニュフェストはその後2ヶ月完璧に守られましたがその後絶食とエレンタールにより体調が良くなっていったわたしは段々とファースト・インパクト時に受けた衝撃を忘れていき食への戒律を緩めていったのでした。
この中で唯一揚げ物を食べないはあれから2年経った今でも完璧ではないですが続けています。
話がえらい方向に飛びますけどわたしは仏教に昔からハマってまして。
肉を食べない生活に憧れてたんですね。菜食主義ってやつです。
仏教は不殺生の教えをといてますから
んで菜食を続けてたんですけど実感として対して体にメリットは感じなかったんです。
むしろ肉を食べないことですごく体力が落ちたんですね。
お肉はあのファースト・インパクト以降鶏肉ばかり食べるようになりましたけどお肉を食べ始めてから体力が戻って来た実感はあります。
それより何より、わたしが壮絶にメリットを感じたのが砂糖を取らない生活です。
これが一番難易度が高いのですが一番体に恩恵を与えてくれました。
砂糖をやめていた日々の日記を読むとわたしの日々の感動が伝わるんですよね。
わたしが当時感じていた砂糖を取らないことによるメリットは以下です
・頭がとにかく回る。文章がぽんぽん出てくる。
・モチベーションが常に高い。何をやるにもJUST DO IT
・体がとにかく軽い
・寝起きがめちゃくちゃ良い。日付変わって寝ても5時にはバッチリ目が覚める。
です。
砂糖禁をしていた2ヶ月。わたしの人生は間違いなく過去最高に充実していました。
あれから2年。今ではおやつやジュースで砂糖をふんだんに摂る生活が続いています。
頭はずっと詰まったような、白い靄がかかっているようで論理的思考がオボつきません。
先ほどもコーラを飲みながら近所を散歩をしてたのですがそろそろ自分をもっと改めたいと思い砂糖禁チャレンジに挑戦してみようと思いました。
勉強を毎日続けるチャレンジも200日を超えましたので今のわたしならもしかしたら出来るかもと思いまして
という訳で、今日から砂糖禁チャレンジスタートです。
クローン病患者のブログが1周年
昨日５／１９でこのブログを作ってから丸１年となりました。
昨日はてなブログからメールが来たんですよ。
「あなたがブログ作ってから今日で1年ですよ」的なメールが。
「そうなんだ」って思ってその1年前の初めての記事を見て見たんですね。
そしたらajariさんというクローン病ブログ界の重鎮の方にしょっぱなからコメントをもらって非常に幸先の良いスタートとなっていました。
記事の方ではわたしはブログを始めるに当たって３つの目標を掲げてました。
わたしはほんと目標を立てるのが好きなようです。
このブログの目標！
1．月に１度は記事を書く
2．1年間はブログを削除しない
3．同病の方々と知り合いになる
①の目標は達成できてないですけど、②と③の目標は達成したと言ってもいいのではないでしょうか。
②の目標は飽き性なわたしにとっては快挙と言っていいです。
③の目標もOFF会は出来てないけどブログを通じてコミュニケーションを取ることがありましたから達成ですな。
今年は色々ある年なので私生活とブログの両立というのは難しいところですけれども、そこをあえて両立するのがやはりプロフェッショナルだと思うので、クローン病ブログのプロフェッショナルを目指すわたしは頑張って行きたいと思います。
なばーゆでした。
アザニンとかヒュミラ使ってても子供は作っても大丈夫なの？
こんにちは、なばーゆです。
そういえばずーっと気になってることがあったので書きたいと思います。
それはわたし男なんですけど♂
「クローン病の治療で免疫抑制剤を使ってるけど子作りとかしても大丈夫なのか？」という疑問です。
わたしは現在クローン病の治療のため以下の薬を内服・使用してます。
・アザニン（イムラン）
・ヒュミラ
・ミヤBM
このなかでアザニン（イムラン）は使用前に主治医に言われたのかパンフレットにそう書いてあったのか忘れたのですが「妊娠したければ3ヶ月前くらいから休薬しないといけません。」と注意された様な記憶があるのですね。
今ネットで調べて見ても
・妊娠中または妊娠している可能性がある、または授乳中 のかたは医師か主治医に相談してください。
と書いてあるんです。
でも男への注意書きはなされていない。
ヒュミラに至っては一応劇薬だしなんか子供への影響がやばそうで不安で。
んでわたし今２歳になる娘が居るんですけど、この２歳になる娘を嫁が妊娠した当時にわたしはクローン病の診断を受けていなかったのでアザニンもヒュミラも使ってなかったんですよ。
で、娘も2歳になったしさてもう1人子ども欲しいなあと嫁と話してるんですけど今回はわたしがアザニンとヒュミラを使ってる状況なので休薬とかしないで良いのか不安なんですね。主治医に聞けば良いんだけど次の受診は６月だし・・・。
と頭を抱えていたらそういえば職場に薬剤師さんが居るんだから薬剤師さんに聞いてみようと思いたちました。
そしたら昨日の仕事終わり偶然その薬剤師さんとロッカーで会ったので聞いてみたんですね。
わたし「あ、そういえば薬剤師さん。一個聞きたいことがあるんだけど」
薬剤師「何ですか？」
わたし「僕前アザニンとかヒュミラを使ってるって言ったじゃない？そろそろ子供を作ろうと思ってるんだけど大丈夫なんかな？休薬した方がいいの？」
薬剤師「女の人はへその緒から赤ちゃんに薬が行きますからやめた方がいいですね。」
わたし「男は大丈夫なの？」
薬剤師「男は・・・、とりあえずヒュミラは大丈夫です。」
わたし「え、なんで？」
薬剤師「ヒュミラは精子まで薬が届きませんから＾ー＾」
わたし「へぇ、そうなんだ。アザニンはどうなの？」
薬剤師「アザニンは・・・。ちょっとわかりません。今度調べときます」
わたし「おぉ、ありがとー！」
てな感じで調べてくれるそうなので薬剤師さんの報告を待ちます。
報告を受けたらまたブログで記事にしまーす＾ー＾ー＾v
コンソメ味だけはやめとけとわたしだって言いたい
クローン病患者の書くブログあるあるの一つに「エレンタールのフレーバーは何が美味しいのか論争」と言うものがあります。
そういう論争が行われると必ずと言って良いほど語られるフレーバーあるあるの一つに
「コンソメ味だけはやめとけ」という非常に尖った意見があります。
（↑他所様のブログから拝借してきたコンソメ味フレーバーの画像）
わたしもエレンタールを飲んでいる一市民としてこの「コンソメ味だけはやめとけ」という尖った意見を言いたいのですがコンソメ味を置いてる薬局が近所にないので試せないんですよ😥
クローン病の専門ブログを書いてるブロガーとしてはコンソメ味を試して例に漏れず「コンソメ味だけはやめとけ」とブログ記事にして悦に浸りたいのですがどこの薬局に行っても置いてない。
わたしは関西に住んでいるのですが関西では置いてないのでしょうかね。
コンソメ味はもしかしてご当地限定フレーバーなのでしょうか？
ていうかあまりにも置いてないのでポテチのコンソメ味はあんなに美味しいのだから実は美味しいのでは？とも勘ぐってしまいます。
飲めないとこういったトンチンカンな妄想も広がりますよね。人間の脳って不思議。
ちなみにわたしは以下のフレーバーを試飲しました。
・青リンゴ、パイナップル、グレープフルーツ、ヨーグルト、コーヒー
結果わたしはヨーグルト一択です。
同じフレーバーばかり飲んで飽きないの？と言われますけど飽きません。
あなたはご飯を毎日食べていて飽きますか？（ちょっと違うと思う）
ヨーグルト以外、青リンゴとかグレープフルーツも美味しいのですけどなにぶんキャラが濃いので疲れちゃうんですよね。
コーヒー味に関しては不味すぎて飲めませんでしたけど世の中にはコーヒー味のフレーバー一択！という人も居るので人の好みは人それぞれですね。
お前がナンバー１だ。と客観的に言えるフレーバーはないのかもしれません。
ちなみにわたしの好きなうまい棒はチーズ味です。
なばーゆでした。
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