NO クローン NO LIFE

クローン病に人生を振り回されてる人が書くブログ

クローン病患者の6月・7月まとめ

どうもこんにちは なばーゆです。

そこそこ久しぶりになりました。

この月別まとめに至っては先月やってなかったわけで。

 

何と言ってもね。だれてくるわけですよ。

年間計画を完遂しようと思うとどうも1年の半分を折り返したあたりからだれてくる。

だから2019年の目標を完璧に達成するってのは本当にすごいことなんですね。

7月から8月にかけて私ほんとだっらしない生活を送っておりましたので今年の目標達成はだいぶ怪しくなってきておりますが、そのだらしなさを振り返ることで再度精一杯やって行きましょう。

 

 

あ、そうそう。だらけてた理由として一つあるのはYOUTUBEに最近はまっちゃいまして。

私昔から心霊とかUFOとか、オカルト大好きクローン病患者なんですけど、YOUTUBEで心霊動画を見漁ってたんですよ。そしたら時間全然なくなっちゃって。

ここ一週間のネットサーフィンとYOUTUBE視聴時間が計31時間でした(スクリーンタイム調べ)

 

まる1日強スマホに捧げちゃってると。流石の私も危機感を感じましたよ。

でもさ。心霊動画で初めて知ったんですけどフィッシャーズとか、水溜りボンドとか、面白いですね。

絶対ハマらないと思ってたけど、やっぱり人気なのも納得ですわ。

 

 

 

そんな感じで、振り返り始めまーす。

 

①ブログ100記事書く!

やばい!の一言につきますね!

2019年今日まで上げてきた記事は47記事。

あと5ヶ月で53記事かぁ。1月10記事計算で達成かぁ。

これほぼ無理ですね。一月10記事書いたことすらないと言うのに。

今ブログ書きたい欲が全然ありません。どうしたもんだ。

 

 

②体調不良にならずに仕事のローテを守る!!

あぁ、これだけは大丈夫です。

最近体の調子はいいんですよ。

ただお腹に脂肪がめちゃくちゃ溜まってきましてね。ひどい溜まりようでしてね。

ぶっちゃけここ数週間エレンタール飲んでません。

でも体調は良いんです。悪くなったらまたお世話になります。ヒュミラがすごいんでしょうね。

仕事も休まず行っております。

 

 

③1年間で365km走る!!!

夏暑くて走ると生命の危機を感じるためぶっちゃけ7月後半から今まであまり走れてません。

私夕方によく走るんですけど今の夕方ってもはや昼じゃないですか。

夜は娘を寝かさないといけないため時間がなくて、今月まだ3kmしか走ってません。

 

 

④1年間毎日看護関連の勉強をする!!!!

これはもう毎日ではないけどほぼ毎日は勉強しています。

今月18日に心電図検定があるのでね。それに向けて一応頑張ってます。

合格率とかわからないんですがどのくらいで合格するんでしょうか。

わからないけど頑張ってやるしかありません。

 

 

クローン病の人たちとエンカウントする!!!!!

うーん。できる気がしない(笑)

全然時間ないわ。

 

 

以上です!!!

クローン病患者の富士山デビュー

 

どうもこんにちは

無事おととい下山して参りました。

悪天候のなか富士山へ〜とか煽ってましたけど下界は雨でしたが富士山の5合目はまさかの快晴でした

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富士山5合目 雲海が幻想的

 

 

しかし、今、下半身は前例にない筋肉痛に襲われております😵

なばーゆです。

 

 

クローン病患者を代表して富士山の富士宮ルートを単独無酸素登頂してきました。

 

 

どうだったかって?

 

もうね、完全に富士山を舐めてましたね

 

富士山って日本一高いだけで、小学生でも登れる山だって聞いてたんですよ。

実際小学生くらいの子は登ってましたし。

じゃあランニングを、趣味にしてるなばーゆの敵じゃないよね

 

とわたし思ってました。

 

今回は完全にカウンターをくらった形になりました

んま、結果から言えば登頂はできたのでクロスカウンターがお互いに入って両者ノックダウンなのかもしれませんが(何言ってんだ

 

 

しかしね、

富士山てね

めっちゃしんどかったんすよ。

登りの8合目までは私の圧勝だったんですよ?

全然疲れてなかったから。

 

1日目は8合目の山小屋で泊まるんですけど、これが地獄でした。

山小屋の宿泊施設って超狭いんです。

1・5畳くらいのスペースにおじさん2人の間に挟まれて寝なきゃいけないんですよ。

つまり1・5畳のスペースにおっさん3人がすし詰め状態なんですよ。

隣のおじさんとのスペースなんてなくてほぼ密着状態。

わたしあの状況では寝れませんでした。両サイドのおじさんはスヤァでした。

良いおじさん達だったんですけどね。

 

そんな寝不足の状態で夜中の00:30には起きて頂上向かって御来光見るために上がるんですよ。

もうほんと超しんどかったです。

膝がガクガクになったのいつぶりでしょうか

 

 

 

そして富士山って知ってました?

めっっっちゃくちゃ寒いんですよ🥶

 

 

登山前日の話なんですが

うちの嫁は心配症なので今回の登山に向けた装備を準備してくれたんですけどね

「いやいや、そんな寒いわけないやん」ていうくらい冬用の服をわたしのカバンに詰めてたんです。

カイロまで入れちゃって。私それ見て「HAHAHA、エベレストじゃないんだから」とか「おれはジョージ・マロリーか」とか言って爆笑してたんですけど

ガッツリ装備全部使いました。登山しながら「帰ったら嫁に感謝しなければ・・・」と独り言つぶやいてました

 

なので富士山は絶対そんな冬に着るような服いらんわ。ってくらいがちょうどいいです。

てかむしろそれでも頂上はクソ寒かったですし😅

 

夏だからってtシャツでいったら絶対死にます。

頂上付近は雪の残ってたしね。

 

 

あと富士山の手強いところはこれ

 

トイレが有料なんです。

一回200円するんすよ!

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ほとんどのトイレで係の人が徴収してるの

やばくないですか?クローン病患者にとってはそれだけで詰むくない?

トイレだけで旅費がなくなりそうな勢いですよね。

トイレどころか全ての物価がインフレを起こしているのが富士山なんですが。

 

 

んま富士山の悪口をここまで言ってきましたけど

富士山からの景色はとても素晴らしいものでした。

わたしが登った静岡県側から登る富士宮口ルートはてっぺんまで登らないとご来光は見れないのですが、代わりに夕方になると富士山の影が雲に映る影富士が見られます。


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とても綺麗でした。

 

あと富士山9合目の萬年雪山荘で飲んだ甘酒!

わたし甘酒あんまり好きくないんですけど、なんか美味しいって書いたブログを読んだ記憶があって騙されたと思って飲んでみたんですよ。

これがもうめっっちゃくちゃ美味しくて。余裕で今年一番美味しかった飲み物に認定されました。

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下山時にもリピートしちゃいました。500円もするんですけどね。

 

富士山の頂上には3:30頃着きました。

さっきも書きましたけどえげつない風が吹いててめちゃくちゃ寒かったです。

雨の日登るとか考えられません。寒さで死人が出ないのが不思議です。

わたしも山頂に着いたのは嬉しかったですけど寒すぎて早く下山したくてしょうがなかったです。

御来光は残念ながら見れませんでしたが綺麗な景色は見れてよかったです。

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平日でしたが人多かったです

 

 

 

で、わたしは富士山下山においてあるルールを思いつきました。

それはすれ違う人全員に挨拶すると言う爽やかなルールです。

知らない人でも同じ目標に向かって努力してる者同士、挨拶したら気持ちいいと思ったんです。

一見返事なさそうな無愛想な人にも挨拶すると意外にも笑顔で挨拶返ってきて嬉しかったです。

挨拶って大事ですね。

 

 

という訳でクローン病患者の富士登山デビューでした。

御来光のリベンジは今はまったく考えられないですね。

山頂でエレンタールもそれどころでなくて飲めませんでした。

しかしもう登りたくない😅

 

ですがわたしの昔からの夢だった一回は富士山に登るという目標は達成できました。

生まれたての我が子を抱っこするだけで息が上がってたクローン病患者が富士山登れるんだから現代医療には感謝です。

 

 

富士山ありがとー!

 

 

 

 

 

 

 

 

クローン病患者、悪天候のなか富士山に出発。

どうもこんにちは

なばーゆです。

 

 

わたし今一人新幹線に乗ってます。

今から富士山に行くのです。

何年振りの一人旅でしょうか。

わたしゃもともと一人旅大好き人間なんです。

 

 

しかし

天気はあいにく曇り

富士山では雨が降っているそうです。

 

今岐阜あたりでしょうか

新幹線の車窓から見える景色は雲が低いところを飛んでいるのか、灰色をしています。

 

 

富士山には登山指数なるものがあり、

 

A   登るのに適してる

B  登るのにあんまり適してない

C  登るのはやめとけ

 

というようにこれから登る人への危険を知らせる信号みたいな指標があるのですがなんと今日はCなんすよ。

 

でもね。

今新幹線に乗っちゃってるわけで。

んまね。

あかんかったら帰ったらいいの精神ですよ。

今日登れなかったら今後数年は登れないのですがまぁあかんかったら勇気ある撤退ですよ。

 

命が大事なわけで。

思い出は二の次ですよ

 

登るにしろ、撤退にしろ、また後日記事にしたいと思います。

 

 

山頂でエレンタール飲みたいなぁ

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【エレンタール】コンソメ味だけはやめとけ【フレーバー】

どうもこんにちは、なばーゆです。

 

たしか先月でしたか。

職場に入院してきた患者さんから運良くエレンタールコンソメ味フレーバーをゲットした記事を書いたのは

 

nava-yu.hatenablog.com

 

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GETしたコンソメ味フレーバーたち

 

あれから10日ほど、飲まなきゃ、とは思うものの、なかなか飲む気にならず引き出しの中に封印されていたコンソメ味フレーバー。

 

 

まだ飲んでないんですけど今から飲むまでのドキュメンタリーを綴っておきたいと思います。

 

 

さっきやっとのことで娘を寝かしつけ、嫁をカフェに行かせてわたし一人になることができました。

 

 

スーパーコンソメ味フレーバータイムです。

集中していきましょう。だって今日死ぬかもしれないし

 

 

 

さぁ開封していきましょう。

水250ml+エレンタールの海に投入っっと!

 

・・・なっ!

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色がすごいッ!

茶色いッ!

 

 

ファーストインプレッションから攻めてくる。

流石夢にまで見たコンソメ味フレーバーだ。

こいつやはり只者ではない。

人は見た目が9割と言いますけど、それがフレーバー界でも通用するならこれはかなりの曲者でしょう!

写真撮る気なかったのに思わずレンズを向けてしまった!

 

 

 

 

白い器にもあけてみた
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ほんとになんか胡椒みたい。

そしてフレーバーというからにはそう、香り。匂い。臭い。

 

この例えでかなり正確なのですがコンソメ味のポテチの袋を開けた時に香るかおりがします。

当たり前か。

 

そして舐めてみる

ペロッ

 

 

こ、これは・・・!!!

 

お、、美味しい😋😋😋!!!

 

 

 

美味しいじゃないか。

ソロで粉だけ舐めたなら非常にコンソメ味がします。

コンソメ味のポテチをつまんだ指を舐めた時の味です。

なんだよこれ美味しいじゃないか。

クローン病の先輩方を何人も苦しめてきたんじゃなかったのか。

 

多分ご飯にかけても美味しいと思う。もしかしてサラダにも合うんじゃないか?

 

今度かけてみよう。

 

 

 

 

 

 

さて、常温で飲めば今日が命日になるかもしれないので冷蔵庫で冷やしましょう。


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うーん。茶色いな🤔

ソロでなら美味しいコンソメ味フレーバー。

エレンタールとコラボすることによって先人達が警告してきたように激マズとなるのでしょうか?

 

そもそもコラボする前提で開発された筈なのになぜ混ぜると不味くなるのか。

酢豚とパイナップルのような関係性なのか。

 

んまとりあえず冷えるまで待ちましょ

 

 

 _______________________________________________

 

_____________________

 

______

__

__

 

 

 

 

1時間ほど経ちました。

 

冷蔵庫から出しました。

キンキンには冷えてませんが多分飲めるレベルに冷えてる気がします。

 

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では早速飲んでみましょう。

 

と、飲む前に香りを嗅いでみましょう

 

 

 

・・・・・・ぅっ

 

 

とてもマズそうな香りがします

思わずわたしも苦笑い😅

 

 

 

ゴクッと飲んでみましょう

 

 

 

ゴッ・・・オエッ!!!

 

 

 

ま、、不味い!!!!ゴクっといけない!

マジで不味い!!!

思ってたより不味い!!!!

飲めない!これはわたし飲めません!!!

身体が飲んではダメだ!とエマージェンシーコールをギラつかせてわたしに警告を発しています!

なんなんだこれは!これが、噂に聞いたコンソメ味フレーバー!!!

 

まさにこいつは、噂通りじゃないかーーー!!!

 

先人達の知恵!偉大なりッ!! 

 

 

 

と、言うわけで20ml程度飲んだ段階で排水溝に流しました。

ごめんなさい。ほんとは完飲してやったぜ!!

ってカッコよくカラになったエレンタールのボトルの画像を撮ってフィニッシュしようと思ってたのですがダメでしたすみません。

 

そもそもフレーバーってエレンタールの芋臭い風味を爽やかな甘みと香りでうち消そうってのが目的じゃないですか。なのにこれはもう酢豚にパイナップルとかいうレベルの笑い話で済む話ではありません。酢豚に失礼でした。ほんとうにごめんなさい。

 

なんかもう、そうだな。

例えるならラーメンにホイップクリームとか、コーヒーにバナナとか、なんかそう言うレベルの食べ物に対する冒涜すら感じます。

ダメなやつですこれ。クローン病界の闇営業だこれは。

 

 

でも最初の方に書いた通りエレンタールに混ぜちゃダメだけどサラダとかご飯とか、鶏肉とかの味付けとかには使えると思うんだよなぁ。

あと2包余ってるので料理に使ったらまた記事にしますね。

やっぱ適材適所って大事よ。

 

 

 

あとがき

まぁこれだけ不味いコンソメ味フレーバーですが、ここまでクローン病患者を楽しませてくれるんだから、彼もある意味エンターテーナーですな。

わたしもこれでこれから胸を貼って「コンソメ味フレーバーだけはやめとけ。」とエレンタールの初心者に先輩風を吹かせることが出来るんだから今回の経験は願ったり叶ったりです。

 

ありがとう!コンソメ味フレーバー!

 

fin

 

 

 

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クローン病患者、富士山に登る

こんにちは。なばーゆです。

 

皆さん富士山って知ってますよね。関東辺りにそびえる山なんですけど日本で一番高い山なんですよ。

しかも日本一高いくせして見た目が左右シンメトリーで綺麗なんですよね。

たまに関西からディズニーランドに行こうと思って新幹線に乗ったりすると富士山を見ることがあるんですけど見るたび私は「どひゃー」ってなります。

 

 

 

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(あれに登ってみたい・・・)

 

 

 

と、富士山を見た人は思う人多いと思うんですよ。

 

かく言うわたしもそういった凡夫の1人です。

だって日本一ですから。インスタ映え間違いなしですもの。

 

人生の目標を立てるとしたら多くの人は「富士山に登る」というのを目標の中に入れるんじゃないでしょうか。年収1億円!みたいなさ

 

 

 

 

 

 

 

7月に富士山に登ろうか

 

5月のある日、突然わたしは思いました。

 

今年7月、嫁と娘が嫁の家族とディズニーランドに行くんですよ。私も誘われたんですけど集団行動が嫌いなので断ったんです。

じゃあ何しよう。1人で家でゲームしててもいいんだけど、どうせなら1人でどっか行くか。

 

 

でフッと脳裏に浮かんだのが「富士山に登ってみる?」ってことでした。

 

 

ただわたしには重い足枷があるんですよ。

 

そう、わたしはクローン病なんですねぇ。

でもですよ。クローン病クローン病言うてますけどわたしのクローン病ってね、思うんです。

他のクローン病の方のブログとかtwitterとか見てて思うんですよ。

 

 

(わたしのクローン病って、なんかショボくね?)

 

 

 

って。

お腹が激痛で医者に駆け込んだ2年前、あの時医者には

 

「中度から重度の間くらい進行してるクローン病です」

 

って言われて、体調も精神もどん底の私はそのまま2ヶ月仕事を休みました。

職場は病院なので、仕事は看護師やってるんですが短期間で恐ろしく激痩せしたわたしを見て師長や先輩看護師など医療に熟知した人たちからも

「なばーゆの職場復帰は厳しいだろう・・」

 

とあの頃は言われていました。

 

 

それから2年。ヒュミラやペンタサ、エレンタール、食事制限のお陰か、あれ以来腹痛も下痢もすることなく、そこには元気に走り回るなばーゆの姿が・・・。クローン病とはなんだかよくわかりません。

今のとこ健常人とあまり大差ない生活をしています。

 

 

 

でもですよ。

クローン病は治らない上に進行性の病気と言われてますよね。

てことはだ、今こそがこれからの人生の中でベストの体調と言うことができる。

 

 

ならば、

 

 

 

 

 

登れる時に登ろう!

 

 

 

 

と、踏ん切りが最近ついたのです。

だっていつまたクローン病が再燃して悪化して二度と登れなくなるか分からんわけです。

登れる時に登ってしまうのが良いと思ったんです。

 

登るのは7月12日を予定しています。

富士山に登ったクローン病患者ってちょっと珍しくないですか。

日本一高いところでエレンタールを飲んでみたいと思います。

 

 

なばーゆでした。

 

 

 

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【結局】男は免疫抑制剤飲みながら子作りしていいのか【どうなの?】

お疲れ様です

なばーゆです。

 

イムランとかアザニンとかヒュミラとか、そういう免疫抑制剤を使用してても男は子作りしてええのかどうか

疑問に思っていたので2回ほど記事にしたことがありました↓ 

 

nava-yu.hatenablog.com

 

nava-yu.hatenablog.com

 

 

自分の中ではもうだいぶ前に完結していたのでとっくに完結編を記事にしてるとおもってたら〜してませんでしたー 

チクショー!!

 

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私事ですが我が家では近々第二子が欲しいなと思っておりまして

このタイトルの件はずっと知りたい疑問だったわけです。

 

なのでわたしは薬に詳しそうな薬剤師さんと主治医に直接質問しました。

そしてお二人から回答を得ました。

 

 

 

結論から言います

 

 

男の場合、免疫抑制剤飲んでもヒュミラ打ってても子作りは大丈夫だと思う。

でも100%催奇形を防げるかと言われるとそれは保証できないよ。

 

ということでした。二人ともそう言ってました。

催奇形の危険性についてはアザニンやイムランの薬の説明書にも去年の8月から記載自体がなくなったらしいです。つまりアザニンやイムランによる催奇形の明確な因果関係についてはエビデンスが乏しいみたいなんですよね。

 

 

でも薬を飲んでないとしても100%健康な赤ちゃんが生まれるかと言われるとそうではない。当たり前ですがね。

 

だからその点はご理解くださいと主治医には説明されました。

 

 

 

しかし男性側がアザニン、イムラン、ヒュミラを使用していても赤ちゃんに大きな影響はなさそうと言う情報を知れただけでも少し肩の荷がおりたような気がします。

 

 

 

まぁでも子育てにおいて大切なのは嫁さんへの理解と協力だと思いますので子供ができたらそれはそれで大変な数年間となりますが頑張って行きたいと思います。

 

 

なばーゆでした

 

口の中が血の味がする

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先日嫁が親知らずを2本抜いた。

 

もし今後妊娠したら親知らずが悪さして歯が痛むためだ。前回の妊娠時は親知らずが痛んで難儀したらしい。うちではもう一人子どもが欲しいと考えている。

それを見越して嫁は思い切って親知らずを抜いた。すごい勇気じゃないか。痛がるかと思ったが思っていたより痛くなさそうだった。

その後嫁に「お前も抜いたらどうや?」と言うようなことを言われた。

嫌だったけどわたしも親知らずが痛むことがある。これもいい機会だ。なのでわたしもこの度抜くことになった。

 

親知らずを抜く日の朝はひどく憂鬱だった。

 

 

 

 

 

わたしの親知らずは上下左右に4本生えている。

 

上2本はまっすぐ生えていたのでわたしは親知らずだとは知らなかった。

でも歯医者でこれも親知らずで虫歯の原因の元になると言われてしまった。ていうかもうすでに虫歯だった。これは抜かざるを得ない。

下の2本に至っては斜めに生えると言う私の想像の斜め上の生え方をしてきたのでわたしにとっては昔から「あーこれが親知らず」と思っていたのでお馴染みの存在だった。

もちろん斜めに生えているので虫歯になりやすい。

てことでこの機会に全部抜くことになった。

 

 

歯医者は言った。

 

歯医者「4本全部一緒に抜くのだったら入院した方がいいよ。この辺りだったら●●病院がいい。紹介状を書こうか?」

 

 

と脅してきた。なぜわたしが歯医者さんのその一言を脅しと受け取ったか。

その●●病院は何を隠そうわたしの職場だからだ。同僚にカルテを見られるのは嫌だったのでわたしは丁重にお断りさせていただいた。

 

 

 

開業している歯医者で親知らずを抜くなら1本づつ抜く方が良いと言う。

て言うかそうじゃないとダメらしい。

しょうがない。とわたしは1本づつ抜くことにした。

つまりわたしは6月、7月、8月、9月に1本づつ歯を抜くのだ。今後すごい体験がわたしを待ち構えている。

 

 

6/26 準夜の仕事前の時間を利用し、わたしは右上の親知らずを抜歯した

 

麻酔を刺す時痛いかなぁと思ったが全然痛くなかった。

でも流石に歯を抜くときは痛いんでしょう?と思ったが全然痛くなかった。

 

ものの5分で数十年連れ添った相棒とおさらばした。

 

その後もロキソニン飲んでたら6/28の今も痛みもはない

ただ口の中で血の味がしていただけだ。

わたしは感動した。

 

 

最近の医療技術ってすごい

クローン病で親知らずにお悩みの方は是非どうぞ!