1年以上ぶりにブログを書くクローン病患者
お久しぶりです。
前回ブログを書いてから1年以上の年月が流れました。
僕のことを覚えている方がいるかどうか🤨
というか、今日はブログを書くつもりなんて毛頭なかったのです。
昨年の12月に携帯をiPhone12proにしてからというもの、はてなブログにログイン出来なくて、ブログを書いたり他の人のブログにコメントも書けなくなってたんですよ。
だからお手上げ状態で、もう開き直ってほったらかしてたんですけど、今日たまたま開いてみたらなんかブログ書けるっぽいので今携帯でちまちま打っています。
驚いたのがこんな放置されて雑草が生い茂った私のブログ、まだ見てる人も居るっぽいので僭越ですがわたしの近況を箇条書きにして今日のブログを締めたいと思います。
クローン病に関して
・ヒュミラを2週間に一回打ち続けています。いいかげんなもので、打ち忘れて予定日の1週間後に打つとかザラです😇ですが体調はまったく変わりないです。むしろいい方。油断大敵健康第一。
仕事
・看護師やめたい。異動したい。
と言い続けてはや数年。そうしましたらなんとまぁ、今年4月から異動になりまして、精神科の病院で勤めることになりました。
患者さんは亡くならないし、喋ってたら面白いしわたしには合ってる気がします。
コロナ
・もうこの話題飽きましたけど今流行りのワクチン。
クローン病の方々は受けられましたでしょうか？
単刀直入に言えば私は打ってないんです。
免疫抑制剤使って頑張って免疫抑えてんのにワクチンで免疫を上げるて。大丈夫なの？
と疑問が払拭できませんで。私の職場、私以外みんなワクチン打ちましたけど私だけ打ってません😓
私の主治医は打っていいよって言ってたんですよ。
でも確かなデータなんてないし。
もうちょっと様子見たいと思います。
以上でーす。
みなさんいかがお過ごしでしょうか。
こうやってブログ書けるのならまた暇つぶしに書くかもしれません。
ではまたー
なばーゆでした。
ヒュミラ打ってても子どもは元気に産まれました
お久しぶりです。なばーゆです。
コロナがどうとかいうブログを最後にブログのこと忘れていましたが、大事なことを言うの忘れてました。
５月にうちに長男が産まれました！
しかも無事に！
娘の出産時は私まだクローン病患者認定を受けてなかったのでヒュミラ打って無かったんです。アザニンもエレンタール も飲んでませんでした。だから子供への影響とかは心配してませんでした。
娘が産まれてすぐクローン病の診断を受けて、そのあとヒュミラやアザニンを始めました。
でその後嫁と2人目欲しいなぁって話始めた当初、心配になるのはヒュミラやらの胎児への影響です。
色々調べましたけどまぁ大丈夫なんじゃない？っていう感じでした。
でも生まれるまでは不安でした。
色々障害とか奇形とか影響あるかもなぁって。
ですが、5月に産まれましたけど今んとこまったく問題なしですくすく育っております。
今ホットケーキ焼きながらこれ書いてるので適当な文章になっちゃってるかもしれませんがすみません。
報告でした。
同じ様に悩んでる人にとって一つの安心材料になればと思います。
クローン病患者、コロナウイルスと出会いかけ
こんにちは、なばーゆです。
前回１月に更新してから3ヶ月くらい空いてしまいました。
特に何があったわけではありません。
私は元気です。
そんでまぁ、3ヶ月ブログ休んでいる間に世界はなかなかひっちゃかめっちゃかなことになってますね。
クローン病ブログ村の記事でもコロナウイルスの記事が最近多いような気がします。
そりゃ私たちクローン持ちはそこそこ強めの免疫抑制剤使ってますから。
はっきり言って一般の人よりも命に関わる問題なわけです。
そしてわたしは看護師やってるんですけど、ぶっちゃけとうとう今月からうちの病院でもコロナの入院患者を受け入れております。
今もう人数は言えませんがまぁまぁコロナの患者さんが入院されています。
わたしの病棟がコロナの担当病棟になったわけではないのですが、同じ病院内にコロナ患者さんがいるとわかるとそれは不安を感じます。
しかもコロナの担当病棟で戦って下さってる看護師さん達も、何ヶ月もコロナと戦い続けるのはあまりにかわいそうですから、ゆくゆくは一般病棟の看護師がコロナ病棟に応援に行くことになりそうです。
私はヒュミラを使ってるので異動の可能性は低いのですが、先輩や後輩が異動していくのを今後見ることになるでしょうし、それはそれは複雑な気持ちです。もしかしたら私も行くかもしれないですし。
まぁそれはいいんですよ（よくないけども
こうした状況下で自分にできることはなんなのか。
絶対誰でも自分にできることがあるはずです。
政府の対応がどうとかはもうどうでも良くて、各々個人が自分や周りの人のために何をするのが1番良いことなのか。大切なことなのか考えて行動する時期なのだと思います。
自分を守れるのは自分ですし、1番身近な人を守れるのも自分。
人や政府に頼らないで行動するときだと思います。
私は何ができるやろかなぁ。
とりあえず周りの人を笑わすことぐらいしか浮かんできませんが、やれることをやりますかね。
とりあえず死なずに生きることを最低ラインの目標として、クローン病患者のみんなで頑張っていきましょう！
あ、そうそう。
海外の論文に載ってたんですけど、緑茶がめっちゃいいらしいですよ。
ではまたー
なばーゆでした。
クローン病患者。病み上がりで山に登る。
うちの近所に（自転車で２０分くらいの距離に）小高い山がありましてね。
その山は綺麗な円錐形をしておりまして、遠くから見ると富士山みたいで綺麗なんです。
ネットで調べるとパワースポットとしても有名でして、なんでも人口ピラミッドなんじゃないかともささやかれているとかいないとか。
んまそんな近くにあるもんですから私も昔はよく登っていたんですよ。
そして苦しいことや解決したい難題があった時は頂上に社？があるんですけどそこにお参りしてたんです。そしたらちょっと楽になったり解決したりしてたんですよね。
でも就職して結婚して、子供が出来て。山登りする時間なんてないじゃないですか。
毎年「その山に今年は登る。」と目標を立てるは立てるんですけど結局登らなかったんですよね。
で、例に漏れず今年も目標を考えている時にその山に登るのを目標に上げたんです。
で、ふと元旦に思いました。
今休みだし、嫁も娘も実家に帰ってるんだからこの機会に登ればいいんじゃね？
でも心の声は言います。
「やめとけ。手術して１ヶ月も経ってないんだから。無理してはいけないよ。」
たしかに。もっともな意見だ。
しかし結局私は心の声を無視して昨日の朝登ってきました。
下の画像は頂上にある御神体？の岩です。
いい天気でしたね。
朝だというのに沢山の人が登ってました。
400m程度の山ですがしんどかったです。登りながら自分の軽率さを少し後悔しました。
これで骨折なんてしたら職場でバッシングの嵐じゃないか。
でも登っちゃったもんは仕方がない。
頂上で願い事をして、すぐさま下山しました。
山の麓に丸亀製麺がありまして。
この山から下山したらここで食事するのが私のルーチンです。
行ったらちょうど開店時間ですぐうどんが食べれました。ラッキー
明太釜玉うどんです。クローン病に良いかと言われるとグレーゾーンでしょうか。
とても美味しかったです。
んで、その山の麓に大きな神社がありましてね。
その山の神様を祀っているのだとか。初詣のシーズン？なので沢山の人が参拝していました。
露店なんかも出てたりして賑やかでしたよ。
で、元旦に比叡山延暦寺でおみくじ引いたんですけど懲りずにこの神社でも引いてみました。
ブログ的には面白いから若干凶が出るのを期待していたんですが今回は中吉でした。
比叡山延暦寺で引いたおみくじでは病気の欄に「医者を変えるな。」と書いてあってすごいメッセージ性を感じたんですけど今回この神社のおみくじに記されている病気の欄にはこう書いてありました。
おみくじ「医師を選べ」
なばーゆ「えええ・・・」
どっちなの？どっちを信じれば良いの？
格式的には比叡山延暦寺のが立派そうだから比叡山のおみくじのメッセージを優先した方が良いのでしょうか。
しかし神様に優劣があるのか？医者を変えずに医師を選ぶ方法はないのか？など心の中は乱されましたがもういいです。気にしないことにします。
そのあと近所の銭湯につかって、進撃の巨人を読書して帰ってきました。
そしたらね。すごい下半身が筋肉痛でね。
みなさん筋肉痛ってあれ程度がすごいと風邪引くって知ってました？
筋肉を痛めつけまくったおかげでそっちの修復に体の力を持ってかれちゃって免疫力が落ちちゃうんです。
体脂肪低いムキムキの人は風邪ひきやすいらしいですからね。
そんな訳でわたし見事風邪ひきました。
なーにやってんだか。
梅酒のCMみたい。
ではまた〜
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クローン病患者。無理やり退院する。
おはようございます。なばーゆです。
今日は小腸切除術で入院した日々のことをもうダイジェストにまとめて書いてしまおうと思います。
術後２日目！
この日印象的だったのはバルーン（おしっこの管）を自分で抜いたことです。
術後の痛みが徐々に緩和されてくるにつれ、フェンタニルの流量を下げていったんですけども、それで痛みが強くなることはなかったんですけど代わりにおしっこの管が苦痛になってきたんですよね。男の人で若ければ若いほどこのおしっこの管を苦痛に思う人は多いです。
仕事で男の人のおしっこの管抜くさいみんな悶絶してたので僕も覚悟を決めてたんです。今回は看護師さんに言って自分で抜かせてもらいました。
実際体験してみてなっかなかの痛み？というか何だろう。衝撃でしたね。でも自分で抜けたのは嬉しかった。
術後３日目！
この日初めてガスが出ました。お腹はパンッパンに張ってたので本当にしんどかったです。
ガスは出たけどうんこは出る気配なし。ていうかあんだけニフレックで下痢させといてうんこなんてもうないんじゃないの？って思ってました。
あと痛み止めをOFFにして、個室から大部屋に移りました。
個室料を払わないといけないことを心配してましたけど大部屋がいっぱいのため無料とのことでした。一安心です。
大部屋はまぁ当たり前ですが、おじいちゃんの楽園で。いびきがすごいのと詰め所から聞こえる心電図モニターのアラームが気になってびっくりするぐらい寝れませんでした。
入院してこの寝れへんし、苦しいし、うるさいしっていうこの日が一番地獄でしたね。
患者さんって大変だなマジでって思いました。
術後４日目！
初めて便が出ましたよね。思ってたよりたくさんでましたよね。やっぱり血が混じってるのか黒っぽかったですね。でも便が出てとても嬉しかったことを覚えています。
この日から１日5000歩歩くことをスタート。1000歩づつ毎日増やしていきました。
術後５日目
食事が始まりましたよ。３分粥です。美味しかったー。
そして夕方腹腔ドレーンも抜去してもらいました。ニュルっという感触が気持ち悪かったです。でもこれで夜寝やすくなりました。
あとは点滴です。
この点滴が痛いのなんの。ビーフリードっていうこれ入れてりゃまぁ死なないっていう輸液なんですけどこれ濃度が濃いから浸透圧の加減で血管痛を起こしやすいんですよね。
こんな痛いのか、っていうレベルで痛かったですけど腫れてないし、赤くなってないしで漏れてなさそうなので入れ替えは希望しませんでした。
術後６日目
６日目ともなるとだいぶ体も楽でした。でも初めてシャワーに入りましたけど体力の衰えを感じましたね。めちゃくちゃしんどかったです。
体力落ちたなぁって実感しました。
６３kgあった体重も５８kgまで落ちていました。お腹に貯まってた脂肪がごっそり落ちてたのには驚きました。１週間で５kgの入院ダイエット。あれはおすすめできません。
食事の形態もすごい勢いで上がっていきました。
朝食：３分粥 昼食：７分粥 夕食：全粥 とうなぎ登り。
んでこの日、嫁に電話してみたら娘は風邪ひいてるし嫁妊娠６ヶ月だしでめちゃくちゃしんどいと言ってました。そりゃそうだよな。
もともと一泊二日の予定だった検査入院がなんやかんやで一週間以上経過しててずっと嫁1人で家のことやってんだもん。
これは辛いよな。なばーゆ、動きます。
てことで、訪室してくる主治医に家の現状を説明。
もう点滴抜ければやることないんだし自宅に帰してくださいと嘆願しました。
そしたら無理をしないということを条件に翌日の退院が決まりました。
入院中お利口さんにしていたので医者も信用してくれたのでしょう。
入院手術したのが12／17。予定では退院が12／28でしたが早めて12／25でした。
８日間の入院でかかった費用が確か１万7000円でした。これ普通だったら数十万ってレベルなのに１万7000円で済むとか、国には感謝です。
８日間でしたが患者体験が出来て勉強になりました。
入院期間８日間でナースコールは1回しか押しませんでした。
だって忙しいもんねー。
とくに消化器外科病棟は忙しい所ですから、大抵仕事できる人が集まるんです。でも今回入院した病院は落ち着いてるように見えたしナースコールもなんか少ないしでうちの病院との違いに驚きました。なんでだろう。患者の質が全然違う。
あーでも、年末ってこともあるかも。
これは余談ですけど看護師さん若い人ばっかりの病棟で、ほっとんど年下の人ばっかりでした。
1人だけ看護学校時代に好きだった子にそっくりな看護師さんが居てその子が担当の日は嬉しかったです😊これは嫁には内緒で。
てな感じの入院生活でした。
無理やりだーっと書いたので書いてないことも山ほどありますけど小腸切除の入院記はこれで終わらせようと思います。
あと１０日ほど休みなので仕事に復帰できるよう、リハビリして体力を回復させておきたいと思います。
ではまたー
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クローン病患者、初詣でおみくじ凶を出す
おはようございます。なばーゆです。
今日は昨年末に行った小腸切除の術後1日目の話でも書こうと思ってキーボードを叩いていますがその前にちょっと聞いてください。
わたし今年は小腸を切った加減で年末年始休みになったのでリハビリもかねて毎年親戚が行ってる初詣に10年ぶりぐらい？についてったんですよ。
いくところは毎年決まってまして、かの有名な比叡山延暦寺です。
滋賀県の山奥にあるんですが、ここに１月１日の元旦に親戚一同が集結するのが恒例となっているんですね。
でね。この比叡山延暦寺での初詣ではいつもルーチンがあるんです。
根本中堂でお参り→大講堂でお参り→鐘を鳴らす→おみくじを引く→そばを食う→記念撮影→帰宅
このように、お参りの過程で毎年おみくじを引いているんですが、母親曰くこのおみくじが当たると。すごいぞと。
母親は毎年引いており、おみくじ通りの1年になると話していました。
なので今年は私も引いてみたんですね。今年1年どうなりますか〜と念じながら
そしたらまぁ、なんと凶がでたんですよ😱
お坊さんも私におみくじ渡すとき「いいことがありますように〜」みたいなことを小声で言ってたので嫌な予感はしたんです。
びっくりして動揺してしまってじっくり読んでないんですけど（写真撮っとけばよかった）病気のところには「医者を変えるな」と書いてあったのは覚えてます笑
ほとばしるメッセージ性を感じながら私はおみくじをくくって帰ってきました。
あと「願い事は叶わない」とも書いてありましたね😇
おもしれぇ。
これはわたしへの挑戦と受け取って今年は自分の力で大吉にしたいと思います。
おみくじの話が長くなってしまいました。
小腸切除術後1日目もしんどかったですねー。
お腹が張りまくってました。腸が動いてないんですよ。
寝たきりだし全身麻酔や麻薬を静注してる加減で腸がおやすみモード。
ガスが溜まってすごいしんどかったです。
痛みは耐えられる程度になってましたね。フェンタニルは徐々に流量を下げていきました。
ただ寝返り打つときとか咳する時が激痛でした。
看護師さんが朝、夕にアセリオっていう痛み止めを入れてくれるんですが全く効果ありませんでした。（もはや水じゃん）と思いながら点滴してくれる看護師さんには「ありがとう〜」と言ってました。
で、歩行練習ね。術後1日目から離床するのはどんな手術をしても同じです。
歩いて腸を動かさないと。
ただ痛みはまぁ痛いんだけどそれよりきついのは吐き気でした。
これも全身麻酔と麻薬の副作用なんですが目的地までは歩けたけど吐き出しそうになったため帰りは車椅子で送迎されました。
あとね。術後はおしっこの管が入るんですよ。
これが入るということは１日1回陰部洗浄を必ずされます。尿路感染を防ぐためです。
私も数百人というお年寄りの陰部洗浄をしてきましたけどまさか33歳にして自分がされるとわ・・・。
しかもね。めちゃくちゃ若い可愛らしい女の看護師さん2人がしてくれたんですよ 笑
（おばちゃんか、男の人がよかったな〜）と思いました。
でもこれが今思うと不思議なんですけど思ってたより恥ずかしくなかったんですよね。
おそらく麻薬の加減で意識レベルちょっと落ちてたんだと思いますけど、「お任せしまーす」っていう感じでした。
でももう嫌ですけどね。
あと腹腔ドレーンも入ってましたね。お腹からも１本管が出ている。
わたしは消化器に勤めたことないので初めて腹腔ドレーンが入った患者をみましたよ。それが自分になるとは思いませんでしたけど。
なんにせよもうね。地獄でしたけど今となってはいい経験でした。
辛い過去って過去になってしまえば掛け替えのない財産ですね。少しは患者の気持ちがわかる看護師になれたかと思います。
ではまた〜
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小腸を切除してみたら思ってたより痛かった。
激痛でした。
こう書くと今後手術される方々に不安を抱かせてしまうかもしれません。
安心してください。
これはわたしの場合ですからね。
小腸を切除された先輩方であるドンさんとかkengorowさんの手術記を見るとそんなに痛がってなかったような気がします（気がするのかよ）
わたしの場合はほら。緊急手術だったからかな。
いや、何が理由だったかわかりませんけど術後すぐは激痛でした（手術したからな）
身の置き所がない。とはまさにあのことです。
術後は痛み止めで麻薬を使うんですよ。わたしの場合フェンタニルというやつでした。
硬膜外に管を通してそこから痛み止めを入れるやり方もありますが、わたしの場合は術後の点滴の側管から入れてました。だからそういった投与方法で痛みに差が生じるのかもしれません。
フェンタニルは１ml／hで開始だったんですが、わたしの場合痛すぎて１.６ml／hくらいまで流量を上げてもらって投与しました。
んでナースコールみたいなボタンが付いてまして、それを押すと１ml麻薬がフラッシュされるんです。そしてロックアウトって言って１回押すと１５分間ボタンを押せなくなるんですが、最初は15分毎に押してましたね。だって身の置き所がないんだもん。
あの時の痛みをどう表現すれば的確か。
腹筋を絶えず全力でやって筋肉痛に悶え続けている感じが一番近いです。
こう書くとなんだよ、筋肉痛かよ。って思うと思いますが、あれは耐えられるものではなかったです。めちゃくちゃしんどかったんですよ。
手術は19時に始まって、終わったのが２３時でした。
嫁は娘が2歳なので付き添えなかったんですが、代わりに母親が付き添ってくれたんです。
母親は偶然にも（？）わたしと同じ看護師をしてまして、めちゃくちゃ介抱してくれました。
体位交換もしてくれたし手も握ってもらったし、背中もさすってもらいました。
今回ちょっとびっくりしたのがめちゃくちゃしんどい時ってほんとに手を握ってもらうと安心するんですよ。
まさか３３歳にもなって母親に手を握ってもらうなんて思ってもみなかったですし背中をさすってもらうなんて思ってもみませんでしたから、恥ずかしいってよりめちゃくちゃありがたかったですね。
こうやってあの時のことを思い返すだけで、母親には感謝の想いが湧いてきます。
この経験はわたしの看護師人生として大きな意味を持つと思います。
これから患者さんに優しくできそう。
術後すぐは激痛でしたがフェンタニルの流量を上げたことと母親の介抱のおかげか２時間後には眠れそうな程度に痛みは緩和されていました。母親には感謝を伝え帰ってもらいました。
そこからは痛いのは痛いけど寝まくりましたね。
どんなけ寝ても寝れるというスイマーズハイでした。
kengorowさんが術後の痛み止めで意識がハイになると書いておられましたが私にそれは全く起こりませんでした。私は逆に意識がボーッとする様になりました。
なので麻薬や鎮痛剤の副作用は人によって異なるのかもしれません。
次回は術後1日目のことを書きたいと思います。
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